Título: Creación y validación de la escala de necesidades de familias de menores con discapacidades de moderada a severa en Puerto Rico 
Lista de requisitos para participar: 
1. Ser mayor de 21 años 
2. Residir en Puerto Rico  
3. Fungir como cuidador principal o uno de los cuidadores principales de un menor de edad con alguna discapacidad    moderada o severa (debe formar parte del núcleo familiar de ese menor con discapacidad moderada o severa, es decir, debe convivir con el menor) 
4. Tener acceso a un dispositivo con Internet                                                                                                                                                                 
Lista de instrumentos, requisitos o cuestionarios:                                                                                                                                            1. Cuestionario Sociodemográfico 
2. Escala de Necesidades de Familias con menores con discapacidad moderada o severa Hernández-Quiñones (NEC-FAM23) 
Tiempo de participación: 25 minutos aproximados 
Posibles riesgos y beneficios: 
La participación en este estudio no conlleva riesgo conocido.  
Usted no recibirá ningún beneficio por su participación. 
Esta investigación es voluntaria y usted podrá retirarse sin penalidad alguna de así desearlo. Mi nombre es Amarilys Hernandez Quiñones y soy estudiante del programa de Psicología Clínica, PsyD. de la Carlos Albizu University, Inc., Centro de Mayagüez. Como parte de los requisitos para la obtención de grado se nos solicita que hagamos un proyecto de Disertación. Debido a ello, 
actualmente me encuentro realizando una investigación titulada: Creación y Validación de Escala de Necesidades de Familias de Menores con Discapacidad Moderada a Severa en Puerto Rico. La misma se está llevando a cabo bajo la supervisión de la Dra. Yazdel Guzmán, la Dra. Mairim Vega y la Dra. Rut García. Este trabajo tiene como propósito principal crear y evaluar una herramienta que nos permita identificar las necesidades específicas de cada familia a través del cuidador.  Para poder participar en el estudio debe: 
1. Ser mayor de 21 años 
2. Residir en Puerto Rico  
3. Fungir como cuidador principal o uno de los cuidadores principales de un menor de edad con alguna discapacidad moderada o severa (debe formar parte del núcleo familiar de ese menor con discapacidad moderada o severa, es decir, debe convivir con el menor) 
4. Tener acceso a un dispositivo con Internet  
La participación consistirá en completar los siguientes cuestionarios: Cuestionario Sociodemográfico, Escala de Necesidades de Familias con menores con discapacidad moderada o severa Hernández-Quiñones (NEC-FAM23), que tomaran aproximadamente 20 minutos en completarse.  
Su participación en el estudio será totalmente anónima.  No se utilizarán los nombres de los participantes ni algún otro método de identificación con el propósito de conservar su privacidad. La plataforma a utilizarse PsychData, cuenta con máxima seguridad para que su información no pueda ser revelada.  No obstante, existen riesgos al navegar la Internet como no utilizar una conexión segura, “hackers”, entre otros, que no están bajo el control de la investigadora principal.   
Además de la investigadora principal, las personas que tienen derecho a revisar el material y los datos recopilados durante la investigación son la Dra. Yazdel Guzmán, la Dra. Mairim Vega, la Dra. Rut García y el Comité para la Ética en Investigación (IRB, por sus siglas en inglés), de la Carlos Albizu University, Inc., de así requerirlo.   
Todos los documentos electrónicos se conservarán por un periodo de cinco (5) años luego de escribirse la versión final de la investigación. Al cabo de los cinco años los mismos serán destruidos y borrados en presencia de un testigo.  Éstos serán custodiados y guardados en un disco duro bajo contraseña por la investigadora principal.   
La participación es completamente voluntaria, por lo cual puede retirarse/abandonar el estudio en cualquier momento sin penalidad alguna. Solo tienen que cerrar la pantalla. Si usted desea cancelar su participación luego de haber respondido a nuestras preguntas, la investigadora principal no podrá retirar la información que usted haya brindado, porque no habrá forma de identificar sus respuestas, ya que su participación es anónima. Si usted desea retirar su participación mientras está contestando el cuestionario, puede hacerlo cerrando la pantalla.   
No existen riesgos conocidos al contestar las preguntas de los cuestionarios. Sin embargo, algunas personas pueden sentirse incómodos con algunas preguntas de naturaleza sensitiva que se realizan. De sentir alguna molestia o incomodidad relacionada a la investigación, deberá contactar directamente a la Clínica de la Albizu, Recinto de San Juan, al teléfono (787) 993-3885 (exts. 1201, 1203, 1117) o la Clínica Albizu, Centro Universitario de Mayagüez, al (787) 725-6500, para recibir servicios psicológicos. La Clínica de la Albizu, Recinto de San Juan queda ubicada en la calle Tanca, esquina San Francisco #151, Viejo San Juan. La Clínica Albizu de Mayagüez está en la carretera #64 Esquina Calle 3, Urb. Industrial Algarrobos, Mayagüez, Puerto Rico.  De tener alguna dificultad para conseguir servicios psicológicos favor utilizar la lista de recursos que se presenta a continuación.  
LISTA DE RECURSOS Y NÚMEROS DE EMERGENCIA:
▪ ASSMCA Línea de Crisis (PAS) 
     1-800-981-0023 (24 horas / 7 días / libre de costo) 
▪ Casa Protegida Julia de Burgos                   
▪ Hospital Panamericano  
     San Juan:787-723-3500; 787-548-5290                                                                                                                    
     Ponce:787-284-4303 
     1-800-981-1218, 787-739-5555 (Cidra)  
     (787) 523-1500 / 523-1501 (San Juan) 
(787) 842-0045 / 842-0047 (Ponce) 
▪ Pavia Behavioral Hospital, Hato Rey 
787-641-2323 
▪ Hospital de San Juan Capestrano 
787-760-0222; 1-888-967-4357 (24 horas) 
Líneas de Crisis y Coordinación de Servicios de Salud Mental 
(APS) Áreas: Este, Sureste, Norte: 1-800-503-7929 
(SHC) Áreas: Oeste, Sur, Suroeste: 1-866-808-4614 
Centro Médico Ramón Fernández Marina, Hospital 
Psiquiátrico- Río Piedras 
    (787) 766-4646, ext. 2143 / 2148 / 2149 
Instituto Psicoterapéutico de PR (Inspira) 
   Caguas: (787) 704-0705  
▪ Policía de Puerto Rico                                              
Ante una emergencia, no espere, visite cualquier sala de emergencia o llame al 9-1-1 
787- 793-1234 (Cuartel General) 
Además de las opciones provistas puede comunicarse con la investigadora principal Amarilys Hernandez Quiñones, al 787-390-4355 y/o con la Dra. Yazdel Guzmán Echevarría a yaguzman@albizu.edu o al 787-234-8238 o con la Dra. Mairim Vega a mvega046@sju.albizu.edu.  
Los resultados y base de datos de esta investigación podrán ser presentados en foros profesionales, publicados y/o ser utilizados para futuras investigaciones de la investigadora principal u otros investigadores como datos secundarios salvaguardando siempre la confidencialidad, sin datos que pudieran identificarlo.  Su colaboración en este estudio no conllevará beneficios directos ni remuneración monetaria.  La investigación NO tiene costo alguno para usted. Sin embargo, estará contribuyendo al desarrollo del conocimiento sobre los temas estudiados en nuestra población. 
De tener alguna pregunta sobre el estudio puede comuncarse con la investigadora principal Amarilys Hernandez Quiñones, al 787-390-4355 y/o con la Dra. Yazdel Guzmán Echevarría a yaguzman@albizu.edu o al 787-234-8238 o con la Dra. Mairim Vega a mvega046@sju.albizu.edu. De tener alguna pregunta o queja sobre aspectos éticos de este proyecto podían llamar a la Dra. Lymaries Padilla-Cotto, Administradora del Comité para la Ética en la Investigación de la Carlos Albizu University, 
Inc., al (787) 725-6500, ext. 1123 o a su correo electrónico lpadilla@albizu.edu. 
Si usted ha leído y entendido lo anteriormente expuesto, y si está de acuerdo con los términos y condiciones estipuladas, por favor pulse el botón de “Continuar” presentado adelante para indicar su consentimiento a participar en el estudio.  Si desea mantener copia de este Consentimiento Informado puede utilizar las opciones de imprimir o descargar de su navegador.

question54

IRB EXEMPT

question1

Acepto participar.

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CONSENTIMIENTO INFORMADO

Lea cuidadosamene y conteste cada pregunta.

question2

¿Es usted residente de Puerto Rico?

question8

¿Qué edad tiene usted?

question5

¿Es usted padre o madre, cuidador principal, parte del núcleo familiar de un menor con alguna discapacidad moderada a severa? 

question58

¿Qué relación familiar tiene usted con el menor con discapacidad?

question3

¿En que área de Puerto Rico reside?

question4

¿En qué pueblo reside?

question6

¿Cuántos miembros componen su grupo familiar?

question7

¿Cuántos miembros con discapacidad hay en su grupo familiar?

question9

¿Cuál es su situación laboral actual?

question55

Ingreso anual apróximado del grupo familiar:

question56

¿Considera que actualmente cuenta usted con suficiente apoyo para manejar las necesidades del menor bajo su cuidado? 

question57

Seleccione las necesidades o apoyos que considera más importantes para usted como cuidador:

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Datos Sociodemográficos

A continuación, encontrará una serie de afirmaciones relacionadas con las necesidades y experiencias de las familias que tienen un menor con alguna discapacidad moderada a severa. Por favor, lea cuidadosamente cada aseveración y seleccione la opción que mejor refleje su nivel de acuerdo con cada afirmación.

question10

Al momento de conocer el diagnóstico de mi familiar, recibí información clara y precisa para comprenderlo.

question11

Al conocer el diagnóstico de mi familiar, necesité apoyo para comprender el diagnóstico.

question12

Recibí información clara y precisa sobre las implicaciones del diagnóstico en el desarrollo de mi familiar.

question13

Recibí orientación sobre las alternativas de servicios existentes para apoyar el desarrollo óptimo de mi familiar.

question14

Me informaron sobre servicios existentes para apoyar mi proceso de ajuste ante las nuevas necesidades familiares que enfrentamos.

question15

Me fue útil la información que recibí para apoyar el desarrollo de mi familiar con necesidades especiales.

question16

Actualmente conozco y comprendo el diagnóstico de mi familiar.

question17

Conozco los servicios que necesita y recibe mi familiar.

question18

Me siento apoyado y orientado debidamente por cada profesional que atiende a mi familiar.

question19

Recibo información actualizada sobre las necesidades de mi familiar que requieren mi apoyo.

question20

La identificación de necesidades especiales en mi familiar ha tenido un impacto en la dinámica familiar.

question21

Mi grupo familiar ha logrado ajustarse adecuadamente a los cambios que se han generado.

question22

Considero que tener un miembro de la familia con discapacidad genera conflictos familiares.

question23

Todos los miembros del grupo familiar se integran para apoyar el desarrollo del familiar, tanto como el desarrollo de los demás miembros de nuestra familia.

question24

La atención que requiere el familiar con discapacidad ha provocado problemas de salud física en algún miembro de la familia.

question25

La atención que requiere el menor ha provocado problemas de salud psicológica en algún miembro de la familia.

question26

Se ha requerido apoyo psicológico individual para manejar los ajustes del sistema familiar.

question27

Entiendo que hemos necesitado apoyo psicológico familiar, pero no hemos tenido el tiempo para solicitarlo.

question28

Entiendo que hemos necesitado apoyo psicológico familiar, pero no hemos tenido los recursos económicos para solicitarlo.

question29

Recibo apoyo de familiares para afrontar los retos de tener un hijo/familiar con necesidades especiales.

question30

Requiero de contratar a cuidadores para el cuidado de mi familiar con el fin de salir a trabajar para sostener a mi familia.

question31

Recibo apoyo de amistades para afrontar los retos de tener un hijo/familiar con necesidades especiales.

question32

Recibo apoyo de profesionales para manejar la situación familiar.

question33

Recibo apoyo de agencias gubernamentales para manejar la situación familiar.

question34

Recibo apoyo de alguna agencia sin fines de lucro para el cuidado de mi familiar con necesidades especiales.

question35

Los grupos de apoyo familiar han sido una herramienta útil en nuestro proceso de adaptación.

question36

En la familia hemos establecido un plan de funcionamiento que nos ha ayudado a manejar los retos diarios.

question37

La familia se comunica de manera abierta sobre los desafíos ante la discapacidad del menor/familiar.

question38

Es muy difícil exponer al menor/familiar a experiencias enriquecedoras fuera del hogar por falta de apoyo.

question39

Se permite al menor tomar decisiones sobre situaciones personales según sus capacidades.

question40

Ante la nueva dinámica de funcionamiento se consideran las necesidades de los demás miembros de la familia al tomar decisiones.

question41

Todos los miembros de la familia participan activamente en el cuidado del familiar con necesidades especiales.

question42

Hemos requerido de ayuda de profesionales para establecer un plan de distribución de responsabilidades.

question43

Solo yo me hago cargo de las necesidades de mi familiar en el hogar.

question44

Me siento apoyado(a) por otros familiares en la atención del familiar con discapacidad.

question45

Requiero de contratar profesionales para recibir apoyo para poder cumplir con la asistencia a terapias de mi familiar con necesidades especiales.

question46

Estoy satisfecho con los servicios existentes para manejar las necesidades de mi familiar.

question47

question48

Se me ha hecho fácil encontrar agencias o profesionales para solicitar los servicios que requiere mi familiar.

question49

Las agencias que ofrecen los servicios que requiere mi familiar se encuentran muy lejos de mi hogar.

question50

Ha sido complicado programar los servicios que necesita mi familiar porque no hay servicios accesibles.

question51

Los servicios que requiere mi familiar requieren de gastos mayores que no puedo sufragar.

question52

Tengo conocimiento de agencias existentes para continuar con los servicios que requiere mi familiar luego que salga de la escuela.Los servicios que requiere mi familiar requieren de gastos mayores que no puedo sufragar.

question53

 Mi familia y yo hemos recibido apoyo para el manejo de cambios y ayuda familiar de agencias que dan servicios a personas con discapacidad.

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Escala de Necesidades de Familias de Menores con Discapacidades Moderadas a Severas en Puerto Rico - NEC-FAM23

Escala de Necesidades de Familias de Menores con Discapacidades Moderadas a Severas en Puerto Rico -NEC-FAM23